A l’occasion de la Journée Mondiale de l’Audition, la Fédération Européenne des Parents d’Enfants Handicapés Auditifs (FEPEDA) a rendu public les principaux résultats de sa recherche sur les besoins des familles d’enfants sourds et malentendants en Europe, à laquelle ont participé 1 273 familles de 26 pays européens.
La comparaison des résultats avec les recherches précédentes menées par la FEPEDA montre l’évolution de la situation des enfants et des jeunes sourds et malentendants en Europe au cours des 20 dernières années.
Le 3 mars 2023, la Fédération européenne des parents d’enfants sourds et malentendants (FEPEDA) a organisé un événement public au cours duquel elle a présenté, devant près d’une centaine de participants, les principaux résultats de la recherche menée en 2020 et 2021.
Comme l’a souligné le président de la FEPEDA, André Cuenca, « le dépistage auditif néonatal, l’accès aux appareils auditifs, l’accès à l’intervention précoce, l’intégration de l’éducation ont changé l’approche de la surdité ». Cependant, poursuit André Cuenca, « les enfants et les jeunes ayant un handicap auditif et leurs familles ont encore des besoins auxquels nous devons tous, société, administrations publiques, entreprises, organisations représentatives…, apporter une réponse ».
Sari Paloposki, Vice-Présidente de la FEPEDA, en charge du projet de cette enquête, a présenté les résultats en lançant un appel pour :
- Assurer la participation des associations de parents aux programmes de dépistage néonatal de la surdité et d’intervention précoce.
- Un meilleur accès aux appareils auditifs gratuits.
- Davantage de soutien social, émotionnel et financier pour les familles ayant des enfants sourds et malentendants.
- Une meilleure éducation pour les enfants sourds et malentendants. Une formation actualisée et spécialisée pour les enseignants. Des produits et services d’assistance à l’école. Du matériel accessible et des stratégies d’enseignement dans l’éducation numérique.
- Davantage de ressources pour assurer l’accessibilité à l’information et à la communication.
- De meilleures opportunités d’emploi.
- Une meilleure sensibilisation du public à la surdité des enfants.
L’événement était entièrement accessible aux personnes sourdes et malentendantes et a vu la participation de personnes de la plupart des pays européens, et également d’Australie, d’Inde, d’Ouganda, du Kenya… Les participants étaient des personnes ayant un handicap auditif, des familles d’enfants sourds et malentendants, des représentants des administrations et des pouvoirs publics, ainsi que des professionnels impliqués dans la prise en charge des enfants ayant un handicap auditif (universités, écoles, centres de santé et d’audition, associations de familles, programmes d’intervention précoce auprès de l’enfance…).
PRINCIPAUX RÉSULTATS AU MOMENT DE L’ENQUETE
Profil de l’échantillon
La quasi-totalité des enfants présentait une perte auditive bilatérale. La plupart des enfants avaient une perte auditive sévère ou profonde (79%), mais il y avait aussi des enfants avec une perte auditive légère et modérée.
Diagnostic de la perte auditive
Le test de dépistage néonatal de la surdité a permis de diagnostiquer une bonne partie des enfants (60 %). Parmi les enfants de 0 à 6 ans, ce pourcentage va jusqu’à 73%. En 2013, seuls 35% des enfants diagnostiqués ont été testés à la naissance.
Accès aux appareils auditifs
La majorité des enfants (97%) utilisent des appareils auditifs (aides auditives ou implants cochléaires). L’utilisation d’un implant cochléaire est passée de 13 % en 2000 à 56 % en 2020.
Moyens de communication
- Le langage parlé était le moyen de communication le plus utilisé (70 %). Parmi eux, 4 % utilisaient également le langage parlé complété et 7 % le langage soutenu par des signes (système d’augmentation de la communication). Ces pourcentages ont augmenté, passant de 47 % en 2000 à 62 % en 2013.
- 15% des enfants étaient bilingues (langue parlée / langue des signes) et 11% des enfants communiquaient en langue des signes.
Education
- La plupart des enfants étaient scolarisés dans des écoles ordinaires (75 %). Au cours des 20 dernières années, ce pourcentage a connu une énorme évolution : de 44,5 % en 2000, en passant par 56 % en 2013 pour atteindre 75 % en 2020.
- La plupart des enfants entre 7 et 17 ans étaient dans la bonne classe en fonction de leur âge. Plus précisément, 87% des enfants entre 7 et 11 ans et 83% de ceux entre 12 et 17 ans.
- 72% des enfants étudiaient une autre langue parlée (langue étrangère ou/et officielle).
- 19 % des enfants ont déclaré avoir été victimes de harcèlement à l’école en raison de leur handicap auditif. En analysant les données par âge, 14% des enfants entre 7 et 11 ans ont été victimes de harcèlement. Le résultat allait jusqu’à 22% dans le groupe des enfants entre 12 et 17 ans.
Perception des parents sur l’éducation
- 77% des parents étaient satisfaits ou très satisfaits des choix qu’ils avaient faits concernant l’éducation de leur enfant.
- Seulement 46% des familles considèrent que les enfants sourds et malentendants sont éduqués au même niveau que les enfants entendants
- Les familles ont exprimé leur inquiétude quant à la qualité de l’éducation reçue par leurs enfants et aux possibilités qu’ils auront en matière de poursuite d’études et d’emploi.
Information au moment du diagnostic
- Un pourcentage important de familles n’a pas reçu d’informations au moment du diagnostic (37%).
- 33% des parents ont estimé que les informations étaient confuses, peu utiles ou insuffisantes.
- 65 % des parents ont été encouragés à contacter d’autres familles d’enfants sourds et malentendants.
- Seuls 55 % des parents ont considéré que la qualité du soutien professionnel était excellente ou bonne.
Perception des parents sur le soutien apporté par les parents, les associations de parents et les professionnels.
- 68% des parents étaient en contact avec d’autres parents d’enfants sourds et malentendants et 93% de l’ensemble de l’échantillon jugeaient ce contact utile
- 63% des parents avaient des contacts réguliers avec leur association locale de parents et 67% d’entre eux se sont déclarés satisfaits du soutien émotionnel qu’ils recevaient de la part d’autres parents
- 41% des parents étaient satisfaits ou très satisfaits du soutien émotionnel fourni par les professionnels et 36% d’entre eux n’étaient pas satisfaits de ce soutien.
Perception des parents sur le soutien financier
- Les implants cochléaires et les aides auditives ont été principalement financés par les administrations publiques, de même que les frais médicaux et les ressources de soutien pour l’école (systèmes FM et interprètes en langue des signes). Cependant, dans de nombreux cas, ces appareils et d’autres dispositifs techniques ont dû être financés par les familles elles-mêmes.
- 45% des familles n’étaient pas satisfaites du niveau de soutien financier.
Perception des parents sur l’inclusion sociale
- 68% des familles étaient insatisfaites ou très insatisfaites du niveau de sensibilisation du public à la surdité.
- 58% des familles étaient insatisfaites ou très insatisfaites du niveau d’accessibilité pour les personnes sourdes et malentendantes dans les transports publics et dans les administrations publiques.
- En ce qui concerne l’accessibilité des personnes sourdes et malentendantes aux établissements de santé, 56% des familles étaient insatisfaites ou très insatisfaites
- 40 % des familles sont insatisfaites de la quantité de sous-titrage à la télévision et 35 % de la qualité du sous-titrage existant
- 33% des familles dont les enfants utilisant la langue des signes étaient insatisfaites du niveau d’accès aux interprètes en langue des signes.