Handicap et maladie rare : document complémentaire pour la MDPH ou la MDA

Développé sous l’impulsion de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), du
Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et des Filières de santé
maladies rares (FSMR), un document complémentaire au dossier MDPH-MDA est disponible.
Ce formulaire complémentaire (facultatif) vise à permettre aux personnes en situation de
handicap rare ou de maladie rare (enfant ou adulte) de transmettre des informations plus
complètes à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou à la maison
départementale de l’autonomie (MDA) sur les difficultés qu’elles rencontrent, et d’évoquer
notamment les conséquences de la maladie ou du handicap sur leur vie quotidienne.
Le document contient « un questionnaire approfondi des activités et des éventuelles difficultés à
les mettre en oeuvre, une description des interventions déjà mises en place pour affiner les besoins
(…) ou encore un déroulé précis de la semaine de la personne concernée », explique le
communiqué.